Радо е боец! Той е умно и лъчезарно 7 годишно момче, от които 6 не спря да се бори и се справя наистина много добре!!!
Когато, на една годинка беше диагностициран със Спинална мускулна атрофия /СМА/, лекарите му “дадоха” максимум 7 години живот, но няма изгледи той да се предава!
Радо е участник в първото в света лечение на Спинална Мускулна Атрофия – “Спинраза” и се налага на 4 месеца да пътува до Америка, където след като се изтегли част от гръбначната му течност, се замества с лекарството. Това на този етап е предвидено да продължи до живот!
Видео:
Първоначално, като част от клинично изпитване, а впоследствие след одобрението на терапията, Радо продължава с 5 годишен план за лечение, една от които мина. Така, за наше щастие, за сега не се налага да заплащаме самата терапия, която е и една от най-скъпите в света, с цена на всяка инжекция от 125 000$, но всичко останало като път и престой на всеки 4 месеца, както и допълнителните прегледи и нужди на Радо – си заплащаме сами…
В началото бяхме много изплашени и самотни, но се хвърлихме смело ” в боя” и някак си се справяхме, макар че ставаше все по-трудно, за щастие борбата на Радо запали много хора и в един момент започнахме да чувстваме все по-често, че не сме сами!
От една година насам Радо получи подкрепата на много добри хора и се надяваме това да продължи…!
Ние вече виждаме голямо подобрение и сме много щастливи, а с нас се радват и толкова хора, за което благодарим!
Но, се налага да продължим и да съберем сумата от близо 100 000 евро, за да може Радо да продължи да бъде лекуван спокойно и да се покриват всичките му медицински нужди!
За жалост липсва механизма на Държавата и Институциите в България, чрез който да се провежда едно толкова скъпо лечение, дори за дете! Надяваме се и това да се промени…
Но каквото и да става, където и да сме ПРОДЪЛЖАВАМЕ и знаем, че не сме сами!!!
Ако имате възможност и желание да помогнете, ето как можете да го направите:
